Ma vie après un cancer: des besoins précis, des actions déterminantes!

Cet article a pour objectif de présenter le groupe d’entraide « Au fil de soi » ainsi que de mettre l’accent sur la réalité du quotidien vécu par les personnes après les traitements d’un cancer.

 

De « patient » à « survivant »

Pour le système médical, c’est le passage du statut de « patient » à celui de « survivant ». Pour ceux qui le vivent, il s’agit d’une nouvelle vie qui débute. L’isolement, les incertitudes face à l’avenir et les peurs, dont celle d’une rechute, jaillissent dans un quotidien nouveau et différent de celui connu avant la maladie.

Comment retrouver une normalité? Comment gérer la fatigue chronique, les douleurs et les peurs, génératrices d’angoisse? Comment faire face à cette empreinte psychologique et physique qu’ont laissée le cancer et ses traitements?

 

Le groupe d’entraide « Au fil de soi »

C’est au rythme de ces interrogations qu’une fois par mois, le groupe d’entraide « Au fil de soi » se réunit, afin d’échanger sur son expérience de vie, de discuter des craintes et des effets secondaires persistants suite aux traitements, et de partager détresse et souffrance psychologique et physique.

« Au fil de soi » est né au sein de l’organisme OMPAC, organisation multi-ressources pour les personnes atteintes de cancer. Fondée en 1982, OMPAC ciblait le développement de services spécifiquement adaptés pour les personnes atteintes d’un cancer et pour leurs proches. Fin 2012, des coupures drastiques de subventions obligèrent l’organisme à fermer ses portes. Mais le groupe « Au fil de soi » perdura et prit son envol! Animé de façon indépendante jusqu’en 2015 par Astrid Abele, sexologue et psychothérapeute, je pris le relais de cette médiation et pénétra dans un univers touchant d’hommes et de femmes et dont la réalité mérite d’être partagée.

 

Ce diaporama nécessite JavaScript.

Présentation du groupe « Au fil de soi »! 

Besoin d’un lieu de partage et d’écoute? Contactez-nous! Le groupe « Au fil de soi » vous ouvre ses portes et vous accueille dans une ambiance chaleureuse, décontractée et professionnelle.

 

Le rôle clé d’un groupe d’entraide « après-cancer »

Le soutien des proches et amis, souvent présent pendant les traitements, a tendance à s’estomper au fil des mois après les traitements. Chacun reprend son quotidien. La personne « survivante » se retrouve alors confrontée à une tout autre réalité. Il y a un « avant » et un « après » la maladie. Il arrive fréquemment que chacun se sente isolé, ne sachant plus comment partager ses maux du quotidien. Le groupe d’entraide est alors un espace d’accueil, de non-jugement, de tolérance, et de partage d’histoires similaires. C’est un lieu et un temps privilégié nécessaire, permettant de briser l’isolement et la solitude, de partager une réalité commune et d’échanger voire parfois déverser ses inquiétudes et souffrances.

 

État des lieux : la réalité des soins « après-cancer » au Québec

Une étude, ciblant spécifiquement les besoins des femmes après les traitements d’un cancer, a été réalisée au Québec durant l’été et l’automne 2015 à l’aide d’un sondage intitulé « L’après-cancer : vos besoins ». Celui-ci a été diffusé dans divers secteurs publics et privés de la santé, ainsi qu’auprès de groupes de soutien et de communautés en ligne. Nombre de répondantes : 70. Détails de l’étude disponible sur demande.

Cette étude soulève que près de 90 % des femmes interrogées n’ont pas eu accès à un soutien ou à un programme de soins après la fin des traitements. Par ailleurs, plus de 75% d’entre elles ont l’impression que « les services d’aide déjà en place, soutien psychologique, groupe de discussion, etc., sont plus présents pendant les périodes de traitements et moins présents une fois les traitements terminés ».

De nombreux témoignages touchants et troublants viennent compléter ces statistiques et témoignent de l’urgence d’agir auprès de ces femmes.

 

« Quand on est jeune comme moi et que de l’extérieur, plus aucun signe de maladie n’est visible, tout le monde, incluant la famille proche, s’attend à ce que tout soit redevenu comme avant. Mais rien ne sera plus comme avant. »

« Je n’ai jamais eu d’aide sous quelques formes que ce soit, et là, je me sens fatiguée, j’ai perdu mes repères, j’ai perdu ma jeunesse et j’ai du mal à l’admettre. J’ai l’impression d’être dans le corps de quelqu’un d’autre. »

« L’après-cancer est presque aussi difficile que le cancer lui-même. Il faut se réapproprier sa vie, et c’est très long. Je trouve que l’on est laissé à nous même, presque comme s’il ne s’était rien passé. »

« J’aimerais rencontrer des femmes ayant subi un cancer du sein et qui se débattent avec des difficultés similaires aux miennes. Juste de voir que nous avons les mêmes problèmes me rassurerait. Car au niveau familial et auprès de mes amis, je suis fatiguée de leur dire ma fatigue, mes symptômes et malaises, je ne fais que répéter les mêmes choses depuis des mois. »

 

Pistes d’action

La rémission est une période charnière durant laquelle les repères du quotidien sont bousculés, et où les séquelles physiques et psychologiques rappellent régulièrement la maladie. La qualité de vie des personnes est alors, dans certains cas, considérablement réduite. Améliorer la qualité de vie à l’aide d’un programme centré sur l’individu permettrait d’une part de diminuer les effets secondaires psychologiques et physiques dus aux diverses interventions et d’autre part d’atteindre des objectifs précis dans les différentes sphères de vie (personnelle, relationnelle et professionnelle).

Plusieurs pistes d’intervention devraient être envisagées autour de 2 axes :

* La santé émotionnelle

Briser l’isolement et partager une réalité commune auprès de confrères, profiter d’un lieu intime et d’une rencontre avec soi, sont des besoins essentiels après la maladie auxquels il est important de répondre, notamment par des groupes d’entraide tels que le groupe « Au fil de soi », ou par des rencontres individuelles et des ateliers thématiques.

* La santé corporelle

Une approche intégrative d’une pratique corporelle et d’une philosophie de vie offre à chacun de prendre une part active à l’amélioration de son état de santé. En outre, partager une activité corporelle en présence de personnes ayant vécu une histoire similaire ajoute une dimension d’union, de non-jugement et de lâcher-prise quant à une éventuelle performance physique. Accepter sa nouvelle condition physique, sensibiliser les personnes à développer de saines habitudes de vie en lien avec l’alimentation et améliorer sa conscience corporelle est l’une des étapes clés vers un mieux-être personnel.

 

Répercussion économique

Le cancer a un coût, même s’il est très complexe d’établir les répercussions économiques réelles du cancer sur la société canadienne. D’après une analyse effectuée en 2008 par l’Agence de la santé publique du Canada, « le cancer occupe la septième place parmi les maladies et les blessures les plus coûteuses au Canada, avec des coûts économiques de 4,4 milliards de dollars. Ces coûts incluent 3,8 milliards de dollars pour les soins de santé directs (ce qui comprend les dépenses liées aux hôpitaux, aux médicaments et aux médecins), et 585 millions de dollars de coûts indirects en perte de productivité en raison de maladie ou de décès prématuré ». (Société canadienne du cancer, Statistiques canadiennes sur le cancer. 2016.).

La période de la survivance est définitivement à prendre en considération dans ces répercussions économiques. En effet, la fatigue et la douleur engendrées par les traitements, les remises en questions personnelles et professionnelles, la perte de repère ou encore la pression sociale participent grandement à une perte de productivité au travail ou aux arrêts maladies engendrés par des états dépressifs et des épuisements physiques et psychologiques.

 

Acteurs clés du système médical : qu’attendez-vous pour agir?

 

Anne-Laure Nouvion, Ph.D., médiatrice du groupe d’entraide « Au fil de soi ».